「たくさんの患者の声を届けること」

 

ベッカー型はデュシェンヌ型に比べて研究が遅れている?

だからこそたくさんの患者の声をあげていく必要があります。

その願いが研究を加速させ、治療法の開発につながります。

ぜひ、同じ疾患をもつ仲間と一緒に、私たちの未来を創っていきましょう!

私たちの目的

ベッカー型筋ジストロフィー(BMD: Becker Muscular Dystrophy)の治療法に関する研究開発の発展を目指し、患者、研究者及び筋ジストロフィー協会等の関係者が連携して情報発信を行うとともに、基礎研究と臨床現場等の関係者が積極的に参加できる専門グループを作ることを目的としています。

 

BMDは、デュシェンヌ型筋ジストロフィー(DMD: Duchenne Muscular Dystrophy)など他の類型と比べても基礎研究や臨床の拠点がまだとても少ないです。そのため、治療法に関する研究開発の発展を目指し、患者と研究者のネットワーク作り、及び根本治療に向けて社会の理解を求め、働きかける活動を行っています。

 

また、BMDと疑われた早期の段階で情報を提供出来る体制を構築することで、診断時に正確な情報を得てもらい、日常生活で気がつきにくい早めの対症療法を開始していただくための啓発活動を行っています。

 

さらに、患者特有の悩み・日常生活での困りごと等の相談、体験知恵の共有、共感、心のケア、相互のピアサポートの場となるような患者コミュニティをつくり、交流会・イベント、BMDについての勉強会等の企画・運営をしています。

 

上記の活動を通じて、情報発信、BMD患者とのつながり形成を目的として分科会を設立し、Webサイトを作りました。

会員募集中!

BMD分科会では、現在会員を募集しています。

会員になるとLINEで気軽に交流できます。

詳しくは「会員になると」をご覧下さい。

お知らせ

2022年05月01日:Webサイトを開設しました。