「たくさんの患者の声を届けること」
ベッカー型はデュシェンヌ型に比べて研究が遅れている？
だからこそたくさんの患者の声をあげていく必要があります。
その願いが研究を加速させ、治療法の開発につながります。
ぜひ、同じ疾患をもつ仲間と一緒に、私たちの未来を創っていきましょう！
＜私たちの目的＞
ベッカー型筋ジストロフィー（BMD: Becker Muscular Dystrophy）の治療法に関する研究開発の発展を目指し、患者、研究者及び筋ジストロフィー協会等の関係者が連携して情報発信を行うとともに、基礎研究と臨床現場等の関係者が積極的に参加できる専門グループを作ることを目的としています。
BMDは、デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD: Duchenne Muscular Dystrophy）など他の類型と比べても基礎研究や臨床の拠点がまだとても少ないです。そのため、治療法に関する研究開発の発展を目指し、患者と研究者のネットワーク作り、及び根本治療に向けて社会の理解を求め、働きかける活動を行っています。
また、BMDと疑われた早期の段階で情報を提供出来る体制を構築することで、診断時に正確な情報を得てもらい、日常生活で気がつきにくい早めの対症療法を開始していただくための啓発活動を行っています。
さらに、患者特有の悩み・日常生活での困りごと等の相談、体験知恵の共有、共感、心のケア、相互のピアサポートの場となるような患者コミュニティをつくり、交流会・イベント、BMDについての勉強会等の企画・運営をしています。
上記の活動を通じて、情報発信、BMD患者とのつながり形成を目的として分科会を設立し、Webサイトを作りました。
＜会員募集中！＞
＜お知らせ＞
【ご案内】第3回オンライン勉強会（2025年2月1日開催）
BMD分科会の主催で、第3回オンライン勉強会を2月1日（土）15:00～17:00に開催いたします。
本勉強会では、中村昭則先生（BMD分科会顧問、国立病院機構まつもと医療センター・特任副院長／臨床研究部長）に、BMDのモデルマウスを用いた基礎研究や、BMD診療・治療に必要な情報提供のための自然歴研究の成果について、2024年に論文発表した内容を中心に御講演いただきます。
BMDの最新研究について勉強できる大変貴重な機会となっておりますので、日本筋ジストロフィー協会会員でなくてもご本人、ご家族、医療や福祉関係の皆様、どなたでもご参加いただけますと幸いです。
また、質問時間を長めに設けておりますので、事前質問や当日の質問をたくさん受け付けております。
☆開催概要☆
勉強会名：ベッカー型筋ジストロフィー（BMD）分科会第3回オンライン勉強会
開催日時：2025年2月1日（土）15:00～17:00
開催方法：Zoomによるオンライン開催（参加費無料）
講演内容：ベッカー型筋ジストロフィーについて（講演60分、質疑応答30分）
申込方法：お申込みフォームよりお申し込み下さい。
申込締切：2025年１月25日（土）
※本勉強会は国立精神・神経医療研究センター令和6年度精神・神経疾患研究開発費「筋ジストロフィーの臨床開発推進の基盤整備」（小牧班）の研究費で行われます。