「たくさんの患者の声を届けること」

 

ベッカー型はデュシェンヌ型に比べて研究が遅れている?

だからこそたくさんの患者の声をあげていく必要があります。

その願いが研究を加速させ、治療法の開発につながります。

ぜひ、同じ疾患をもつ仲間と一緒に、私たちの未来を創っていきましょう!

<私たちの目的>

ベッカー型筋ジストロフィー(BMD: Becker Muscular Dystrophy)の治療法に関する研究開発の発展を目指し、患者、研究者及び筋ジストロフィー協会等の関係者が連携して情報発信を行うとともに、基礎研究と臨床現場等の関係者が積極的に参加できる専門グループを作ることを目的としています。

 

BMDは、デュシェンヌ型筋ジストロフィー(DMD: Duchenne Muscular Dystrophy)など他の類型と比べても基礎研究や臨床の拠点がまだとても少ないです。そのため、治療法に関する研究開発の発展を目指し、患者と研究者のネットワーク作り、及び根本治療に向けて社会の理解を求め、働きかける活動を行っています。

 

また、BMDと疑われた早期の段階で情報を提供出来る体制を構築することで、診断時に正確な情報を得てもらい、日常生活で気がつきにくい早めの対症療法を開始していただくための啓発活動を行っています。

 

さらに、患者特有の悩み・日常生活での困りごと等の相談、体験知恵の共有、共感、心のケア、相互のピアサポートの場となるような患者コミュニティをつくり、交流会・イベント、BMDについての勉強会等の企画・運営をしています。

 

上記の活動を通じて、情報発信、BMD患者とのつながり形成を目的として分科会を設立し、Webサイトを作りました。

<会員募集中!>

BMD分科会では、現在会員を募集しています。

会員になるとLINEで気軽に交流できます。

詳しくは「会員になると」をご覧下さい。

<お知らせ>

【ご案内】BMD分科会第1回オンライン勉強会(2月25日(土)14~16時開催)

ベッカー型筋ジストロフィー(BMD)分科会として、第1回オンライン勉強会を2月25日(土)14~16時に開催いたします。

 

本勉強会では、中村昭則先生(BMD分科会顧問、国立病院機構まつもと医療センター・臨床研究部長/脳神経内科部長)に、ベッカー型筋ジストロフィー(BMD)に関する最新の研究成果や、BMD以外の筋ジストロフィーも対象にした新たな運動機能評価について御講演いただきます。

 

特にBMDの最新研究について聴ける大変貴重な機会となっておりますので、日本筋ジストロフィー協会会員でなくてもご本人、ご家族、医療や福祉関係の皆様、どなたでもご参加いただけますと幸いです。

 

★開催概要★

勉強会名:筋ジストロフィーオンライン勉強会(主催:BMD分科会)

開催日時:2023年2月25日(土)14:00~16:00

開催方法:Zoomによるオンライン開催(参加費無料)

講演内容:ベッカー型筋ジストロフィーについて

     (講演90分、質疑応答30分)

申込方法:申込フォームよりお申し込み下さい。

     申込締切:2月22日(水)、事前質問締切:2月14日(火)

 

ご案内チラシ

 

※本勉強会は国立精神・神経医療研究センター令和4年度精神・神経疾患研究開発費「筋ジストロフィーの臨床開発推進、ならびにエビデンス構築を目指した研究」(小牧班)の研究費で行われます。

ベッカー型筋ジストロフィー・オンライン講演会の公開動画について(2022年12月29日)

日本筋ジストロフィー協会では2021年6月から4回にわたり、ベッカー型筋ジストロフィー(BMD)について、中村昭則先生(当分科会顧問、国立病院機構まつもと医療センター・臨床研究部長/脳神経内科部長)によるオンライン講演会を開催しており、下記サイトで講演動画を公開しております。

「中村昭則先生のオンライン講演会」動画公開のお知らせ

 

中村昭則先生は「臨床開発を目指したベッカー型筋ジストロフィーの自然歴調査研究」を実施されており、日本におけるBMDの専門医・研究者になります。BMDについてわかりやすく専門的に勉強できる貴重な講演となっておりますのでぜひご覧ください。

BMD分科会第2回オンライン交流会 開催報告(2022年8月28日)

第2回オンライン交流会をZOOMにて開催しました。当日は全国各地から15名のBMD当事者やそのご家族の方々にご参加いただきました。約2時間にわたり交流をさせていただき、今回もまだ2回目で初めてのご参加者が多く、みなさんの自己紹介の時間がメインとなりました。

 

今後は、病気に関すること、制度のこと、日々の困りごと、生活での工夫・知恵などを共有する場にできればと考えています。

引き続き年に数回程度開催していきますので、ぜひご参加ください。皆さんとお会いできることを楽しみにしています。

 

 

 また、交流会の連絡やコミュニケーションのためにLINEオープンチャット※を活用したグループもあり、そちらでも情報交換などが行われています。当分科会に入会いただいた方にご案内していますので、そちらも合わせてご活用ください。

BMD分科会第1回オンライン交流会 開催報告(2022年6月4日)

BMD分科会発足後、初のオンライン交流会をZOOMにて開催しました。当日は全国各地から15名のBMD当事者やそのご家族の方々にご参加いただきました。約2時間にわたり交流をさせていただき、初めてということで自己紹介の時間がメインとなりました。

 

今後はベッカー型筋ジストロフィーの仲間どうしだからこそのお話しや情報交換ができればと思います。引き続き年に数回程度開催していきますので、ぜひご参加ください。

 

また、交流会の連絡やコミュニケーションのためにLINEオープンチャット※を活用したグループもあり、そちらでも情報交換などが行われています。当分科会に入会いただいた方にご案内していますので、そちらもご活用ください。

ベッカー型筋ジストロフィー(BMD)分科会 発足(2022年5月1日)

この度、日本筋ジストロフィー協会においてベッカー型筋ジストロフィー(BMD)分科会を立ち上げることとなりました。鳥越(会長)、遠藤(副会長)、柴﨑(副会長)の3名にて各種調整やWebサイト等の準備をしてまいりました。まだまだこれからのBMD分科会ですので、みなさまのご協力もいただき盛り立てていきたいと思いますので、よろしくお願いいたします。

 

まずは交流会の開催や交流グループ(LINEオープンチャット※)の開設などを進めていますので、みなさまの情報収集、QOL向上等に活用していただければと思います。

 

なお、当分科会は参加費は無料となっています。もし参加して有意義だと思っていただけた場合は運営母体である日本筋ジストロフィー協会(年会費あり)にも参加してくださいますと幸いです。

 

詳しくはBMD分科会Webサイトをご覧ください。

 

※匿名で参加できるグループチャットです。相互の直接の連絡はできません。

 

オープンチャットを利用する|LINEみんなの使い方ガイド